📚누가 뭐라든 너는 소중한 존재 | 이수현 | 스타라잇(2022)

 

첫째 아이가 장애 진단을 받은 지 7년, 둘째 아이의 진단은 4년이 지났다. 12

 

아이의 장애를 고칠 수 없다면 엄마인 나는 어떻게 해야 할까. 이렇게 차가운 시선을 마주할 때마다 쫓아가서 내 아이가 뭘 잘못했냐고 따질 수는 없지 않은가. 31

 

장애인이라고 해서 특정 장애의 보편적 특징으로 그를 판단하는 것은 마치 모든 사람을 혈액형으로 나누어 일정한 특성에 따라 규정하는 것과 같다. 46

 

주변에서 난치병 환자들을 본다. 의학이 발달했다고는 하지만 아직 인간의 의술로 치료할 수 없는 병이 너무 많다. 장애가 병은 아니지만, 초기 진단을 받은 후 아이를 치료하러 다니면서 자폐도 난치병과 비슷하다는 생각을 많이 했다. 분명히 고통스러운 증상이 있는데, 정해진 치료법도 없고 완치가 되지 않는 점이 꼭 닮았다. 이런 점이 어떤 이들에게는 비즈니스로 이용되기도 한다. 목숨을 건 간절함이 있는 사람들은 자기가 가진 그 무엇도 아끼지 않는 법이니까. 126

 

인생을 살며 마음을 나누는 대상이 어찌 또래뿐일까. 길을 걷다 스치는 바람에도, 길가에 핀 꽃 한 송이에도 눈길 주고 마음 나누며 우리는 '친구'가 되지 않는가. 좋은 음악으로 위로받고 영화를 보며 울고 웃으며, 우리는 하루에도 수많은 친구와 교감하며 살아간다. 134

 

발달장애 아이라고 해서 과연 자신이 당하고 있는 은근한 차별과 배제를 모를까? 나는 그렇게 생각하지 않는다. 말을 하지 못한다고 해서 느끼지 못하는 것은 아니다. 특히 발달장애 아이들은 일반인들의 짐작과는 다르게 예민하고 직감이 더 발달한 경우가 많아 자신을 둘러싼 주변의 분위기를 잘 파악한다. 153

 

나도 교사이기 때문에 잘 안다.특수교육대상 학생은 '특수반 소속'이라는 암묵적 동의와 규칙이 교사들 사이에 존재한다는 것을. 학급에 특수반 아이가 있으면 자신도 모르게 보이지 않는 선을 그어두고 '특수반 학생은 특수반에서 학습을 하니까'하며 활동에서 배제시키는 것을 합리화한다는 것을. 154

 

장애가 있어도, 지능이 낮아도, 학습 결손이 누적 되어 있어도 누구나 배울 수 있다. 할 수 없다고 함부로 단정 짓지 않았으면 좋겠다. 세상에 배우지 못하는 사람은 없다. 160