📚스펙트럼 매거진, 2026년 3월호 | 김성남 | 쌤스토리(2026)

 

<중증 발달장애인의 자립과 지역사회 통합의 제도적 실패에 관한 보고서>

수많은 탈시설화 시도가 실패하는 결정적인 원인은 탈시설화라는 원칙 자체가 아니라 불완전하고 자원이 결핍된 실행 과정에 있다. 23

 

개인 중심 계획(Person-Centered Planning. 이하 PCP)은 당사자가 어떤 삶을 살고 싶은지, 그리고 그것을 실현하기 위해 무엇이 필요한지를 발견하는 과정이다. 이를 통해 주도권을 전문가에서 개인과 가족으로 이동시키고, 자기 결정권. 선택권. 자율성을 강화하는 것을 목표로 한다. 27

 

영국의 지원주택 제도

지원주택은 장애인이 자신의 집에서 지원받으며 독립적인 삶을 영위하고, 본인 명의의 임대차 계약을 맺으며 공과금 등을 스스로 책임지도록 돕는 제도다.

 

호주의 지역사회 조정(LAC) 모델

지역사회조정(Local Area Coordination. LAC) 시스템은 9세에서 64세 사이의 장애인이 목표를 설정하고, 의사결정 역량을 키우며, 필요한 지원에 접근하도록 돕는 제도다.

 

대한민국의 중증발달장애인 지원체계

 

독박돌봄

-한국의 장애인 복지 시스템은 국가의 공적 책임보다 가족의 희생을 담보로 유지되고 있다. 

-돌봄의 부담을 이기지 못한 가족이 거주 시설 입소를 선택하는 것은 자발적 선호가 아니라 과중한 부담을 견디다 못해 어쩔 수 없이 선택하게 되는 '강요된 대안'이다. 37

 

중증 및 최중증 발달장애인의 도전적 행동을 이해하고 지원할 수 있는 고도로 훈련된 인력은 전무하다시피 하다. 39

 

중증 또는 최중증 발담장애인은 고등학교 졸업 후 갈 곳이 없어 집 안에 고립되는 현상이 흔하다. 40

 

<능동적 참여 지원 실천 가이드>

 

능동적 지원의 이해

능동적 지원은 개인이 현재 즐기고 있는 감각적이거나 반복적인 활동을 빼앗는 것이 아님을 명확히 해야 합니다. 오히려 기존의 활동을 존중하면서, 삶에 '풍요로움과 의미를 더하는 것'을 목표로 합니다. 여러 연구에서 의미 있는 참여가 늘어남에 따라, 흔히 도전적 행동이라 불리는 행동에 대한 의존성이 감소하는 것이 확인되었습니다. 57

 

능동적 지원의 4가지 원칙과 핵심전략

원칙1. 모든 순간에는 잠재력이 있다

원칙 2. 조금씩, 그리고 자주

원칙 3. 성공을 보장하는 점진적 지원

원칙4. 선택과 통제권의 극대화

 

이 원칙의 핵심 철학은 지원의 질문을 바꾸는 데 있습니다. 기존의 방식이 "오늘은 00 씨를 위해 무엇을 할 수 있을까?"라고 묻는 것이었다면, 능동적 지원은 "지금 일어나고 있는 일에 00 씨가 어떻게 참여할 수 있을까?"라고 묻습니다. 이 작은 질문의 변화는 '특별한 활동'을 계획해야 한다는 부담에서 벗어나, 지금 여기에서 벌어지는 모든 일을 잠재적인 학습과 참여, 그리고 상호작용의 기회로 바라보게 합니다. 59

 

이 원칙을 현장에서 실천하기 위해서는 다음과 같은 사고방식이 필요합니다. 60

- 활동을 작은 부분으로 나누어 보기

- 개인의 기술과 선호도 파악하기

- 창의적으로 과업 변경하기

 

과업을 작고 관리 가능한 단위로 나누어 제시하는 것이 핵심입니다. 또한 '참여'의 다양한 형태를 인정하고 존중하는 것이 중요합니다. 참여는 몇 시간 동안 이어질 수도 있지만, 단 몇 초에 그칠 수도 있습니다. 전체 활동을 다 해낼 수도 있지만, 아주 작은 일부에만 참여할 수도 있습니다. 어떤 형태이든 모든 참여는 그 자체로 의미 있고 소중한 성공의 경험입니다. 61

 

참여를 쉽게 만드는 구체적인 전략. 61

- 이해하기 쉽게 만들기

- 수행하기 쉽게 만들기

- 개인의 속도에 맞추기

- 참여의 양은 개인이 결정하도록 하기

 

참여의 양은 개인이 결정하도록 하기

"이거 2분만 하자"와 같이 지원자가 시간을 정하는 것은 이 원칙의 핵심이 아닙니다. 중요한 것은 개인이 일단 참여를 시작하면, 그 활동을 원하는 만큼 지속하거나 언제든지 멈출 수 있도록 통제권을 주는 것입니다. 2초를 하든 20분을 하든, 그 결정은 개인에게 맡겨야 합니다. 62

 

너무 적은 도움은 개인이 과업을 성공적으로 수행하지 못하게 하여 좌절감을 유발할 수 있습니다. 반대로 우리가 흔히 간과하는 '너무 많은 도움' 역시 개인이 스스로 배우고 문제를 해결할 기회를 빼앗아 장기적인 독립성을 저해하는 심각한 문제가 될 수 있습니다. 따라서 '딱 필요한 만큼'의 균형을 찾는 것이 중요합니다. 64

 

'딱 필요한 만큼의 도움' 을 제공하기 위해서는, 지원자가 개인의 반응을 지속적으로 관찰하고 그에 맞춰 지원의 종류와 수준을 유연하게 조절하는 능력이 필수적입 니다. 65

 

선택하고 통제하는 능력은 인간의 기본적인 존엄성과 직결됩니다. 우리는 누구나 자신의 삶을 스스로 결정하고 싶어 합니다. 진정한 선택이 이루어지기 위해서는 두 가지 중요한 전제 조건이 필요합니다. 65

선택지에 대한 이해

- 진정한 선택을 위해서는 '조금씩. 그리고 자주' 원칙을 적용하여 새로운 활동을 부담 없이 시도해 볼 기회를 꾸준히 제공해야 합니다. 이러한 경험이 쌓여야 비로소 자신에게 무엇이 더 좋은지 알고 의미 있는 선택을 할 수 있습니다.

결정에 대한 존중

- 개인이 내린 선택이 존중받는 경험은 다음 선택을 할 용기와 동기를 부여합니다. 설령 그 선택이 지원자의 생각과 다르더라도, 안전에 심각한 위협이 되지 않는 한 존중해 주어야 합니다. 이러한 경험을 통해 개인은 자신의 결정이 가치 있다는 것을 배우게 됩니다. 

 

환경을 체계적으로 구성하여 개인이 도움을 요청하지 않고도 필요한 물건을 스스로 찾고 사용할 수 있게 하는 것은 독립성과 통제권을 동시에 높이는 훌륭한 방법입니다. 66

 

지원은 부족하지 않아야 합과 동시에 당사자의 독립성을 키울 수 있도록 '필요한 만큼만' 제공하는 것이 핵심입니다. 반복적인 연습을 통해 숙련도가 높아지면 지원은 점차 줄여나갑니다. 67

 

도전적 행동이 발생하면 다음의 접근 방식을 따르세요. 76

1단계 무시하기

2단계 전환하기

3단계 보상하기

 

우리 모두는 다음에 무슨 일이 일어날지 예측할 수 있을 때 안정감을 느낍니다. 익숙한 루틴은 특히 발달 장애 및 자페인에게 세상을 더 이해하기 쉽고 예측 가능한 곳으로 만들어 주어 불안을 줄이는 데 매우 중요한 역할을 합니다. 77

 

지원은 경험을 통해 얻은 지식, 즉 '무엇이 효과가 있었는지, 언제, 어디서, 어떻게 지원했을 때 참여가 가장 잘 이루어 졌는지'에 대한 정보를 팀 전체가 공유하고, 이를 바탕으로 지원 방식을 지속적으로 개선해 나가는 과정입니다. 성공과 실패의 경험 모두가 팀의 소중한 자산이 되며, 이를 통해 지원의 질은 점차 향상됩니다. 78

 

능동적 지원을 실천하는 지원자의 가장 중요한 역할 중 하나는 일상 곳곳에 숨어있는 참여의 기회를 발견하는 '기회 탐색가'가 되는 것입니다. 특별한 활동을 계획하기보다, 매일 반복되는 평범한 일과 속에서 의미 있는 참여의 순간을 찾아내는 것이 핵심입니다. 79

 

개인이 무언가에 집중하고 있을 때는 방해하지 말아야 합니다. 또한, 혼자 조용히 있고 싶어 하는 신호를 존중하는 것도 중요합니다. 모든 상호작용은 상대방의 상태와 욕구를 살피는 것에서 시작되어야 합니다. 81

 

엄마 배 속에 있을 때(태아기)나 태어난 직후의 환경이 중요합니다. 임신 중 엄마의 감염, 특정 약물이나 유해 물질 노출, 부모님의 높은 연령 등이 태아의 뇌 발달에 스트레스를 주어 위험을 높일 수 있습니다. 결론적으로 자폐는 '타고난 유전적 위험'이 '특정한 환경적 스트레스'를 만났을 때 발 생한다고 볼 수 있습니다. 100

 

자폐는 태아기부터 생후 초기까지 이어지는 유전과 환경의 복잡한 상호작용에 의해 결정되므로, 전 생애주기적인 관점에서의 예방과 개입이 무엇보다 중요합니다. 104

 

자폐 연구에서 일관되게 관찰되는 변화는 '미상핵'의 부피 변화인데. 미상핵이 커질수록 자페 특유의 반복적인 행동이 심해지는 경향이 있습니다. 107

 

자폐아들은 GABA 신경전달물질이 부족하다는 사실이 밝혀졌는데, 이는 사회성 결함이나 과잉 행동으로 이어질 수 있습니다. 108

 

뇌 전체 크기는 정상인데 유독 시상하부만 위축된 것은 호르몬 조절 시스템의 고장이 자폐의 발생 원인에 깊이 기여함을 시사합니다. 특히 시상하부는 신뢰와 공감의 호르몬인 옥시토신을 방출하는데 자폐인은 이 시스템의 붕괴로 타인과 관계를 맺는 데 큰 어려움을 겪게 됩니다. 110

 

전통적으로 운동 조절 기관으로 알려진 소뇌는 최근 사회적 의사소통 결함과 반복 행동을 일으키는 결정적 부위로 주목받고 있습니다. 111

 

동물 연구의 중요한 교훈은 장난감이나 자극이 풍부한 '환경 강화' 요법만으로도 자폐 모델 동물의 이상 행동이 줄어 든다는 것인데, 이는 조기 재활 치료가 뇌를 실제로 변화시킬 수 있다는 과학적 뒷받침이 됩니다. 112

 

자폐인은 전형적 사람보다 위장 문제를 겪는 비율이 월씬 높은데 이는 미생물 생태계 균형이 무너진 '미생물 불균형(dvsbiosis)' 때문으로 보입니다. 113

 

아이에게 '라벨링', 즉 장애라는 꼬리표를 먼저 붙여 버리면, 아이라는 존재를 온전히 이해하기는 정말 어려워진다고 설명했습니다. 125 아이의 현재 발달 수준이 어디인지. 어떤 특성이 있는지를 먼저 살피고 그에 맞는 교육과 치료를 선택해야 합니다. 126

 

인지란 정보를 처리하고 이해하며 문제를 해결하는 가장 기본적인 능력이라는 점입니다. 이러한 능력을 어떻게 발달시키고 키워줄 것인가가 우선적인 목표가 되어야 합니다. 아이에게 기본적인 개념이 형성되지 않은 상태에서 숫자 글자, 색깔을 가르치는 것은 발달에 맞지 않습니다. 130

 

지능 지수가 낮다고 해서 할 수 있는 것이 없는 것이 아니라, 다른 영역에서 아이가 무엇을 할 수 있는지 발견하고 이끌어주는 것이 중요합니다. '강점 기반의 교육'이라는 말처럼, 부족한 점만 보기보다는 아이의 강점을 파악하여 잘 이끌어주면, 다른 미흡한 영역의 발달도 함께 향상되는 경우가 많습니다. 132

 

저는 장애가 없는 아이들 놀이에 우리 아이를 참여시키기보다는 우리 아이가 관심 있는 활동에 친구들을 초대하는 방식을 많이 사용했습니다. 132

 

진정한 상호작용이란 아동 중심이 되어 아이가 좋아하는 것에 관심을 기울이는 것입니다. 아이에게 질문이나 요구를 한 후. 아이가 반응할 때까지 충분히 기다려주는지도 살펴보아야 합니다. 135

 

많은 선생님이 '어떻게 가르쳐야 하는지', '어떻게 지도해야 하는지'에 대해서는 항상 고민하시지만, 교수법을 익히고 기술을 늘리는 것에 앞서 '나와 아이가 정말 좋은 관계를 맺고 있는가?', '나는 아이와 잘 상호작용하고 있는가?' 와 같은 기반이 마련되어야 어떤 교수법을 사용하든 더 효과적으로 작용할 수 있다고 생각합니다. 137