📚발달장애 감정 이해 | 황승욱 | 바른북스(2026)

이 책 진짜 뭐야~~ 

내 마음, 내 생각을 한 올 한 올 수놓듯 풀어놓아 소름 끼치게 만들잖아!!

이 시점에서 안 만났으면 큰일 날 뻔했다.

나의 20여 년 교육관을 딱 정리해 준 책이라 고맙고 감사한 책이다.

 

발달장애 학생의 도전 행동이 모든 이들의 관심사다. 관심이 지나쳐 행동 중재라는 기이한 처방이 나오고, 발달장애 학생은 또 다른 방식으로 차별을 받는다. 사람들은 그들의 자해 행동과 공격 행동은 왜 만들어지는지 깊은 관찰도 없고, 관심이 없기에 원인도 알지 못하고, 원인을 알지 못하기에 대책도 없다. 발달장애 당사자보다 지원자가 원인이 될 수 있음도 눈치채지 못한다. 누가 지원자 문제라고 말하면 억울하다는 표정으로 저항하는 모습이 선하다.

 

도전 행동도 우리와 마찬가지로 감정 중 각성(arousal)에서 비롯된다. 무엇을 하고 싶을 때 못하게 하거나 무엇을 하기 싫을 때 강요하면 나쁜 각성(arousal bad mood)을 자극하고 이것으로 도전 행동은 어김없이 일어난다. 학생의 몸 변화는 감정과 연결되고 그 감정은 또 작은 `몸말(거친 호흡, 떨리는 눈빛, 온몸으로 느끼는 불안감 등)'로 자연스럽게 표현된다. 이는 발달장애 학생뿐만이 아닌 모든 사람이 지닌 공통 방식이다.

 

감정 조절은 기술적인 경험을 바탕으로 만들어지는 것이다. 발달장애 학생도 마찬가지다. 감정 앞에서는 모두 똑같은 피해자이다. 감정을 조절하지 못한다는 이유로 발달장애 학생에게 '도전 행동'이라는 주홍 글씨를 새길 수는 없다. 그것은 분명한 차별이다. 비장애 학생 문제 행동이 곧장 행동 치료의 대상이 되지 않듯, 발달장애 학생 도전 행동도 역시 치료 대상이 아니다.

 

발달장애 감정 지원은 감정을 알아차리고, 이해하는 것에서 시작된다. 이를 위해서는 학생의 문화적 환경을 이해하고, 적절한 환경을 제공해야 한다. 이후 감정과 친해지기, 감정을 표현할 기회 제공하기 등으로 확장할 수 있다. 그렇게 하면 학생은 다양한 감정 표현을 경험하게 된다. 수많은 감정 경험은 삶의 토대를 더욱 견고하게 만들어 줄 것이다. 걸으면서 걷기를 배우고, 말하면서 말하기를 배우듯이 감정도 숨기지 않고 표현하면서 익히게 된다.

 

감정은 경험을 통해 익혀지는 것이며. 함께 나누는 과정을 통해 성장한다는 사실이다.

 

발달장애 지원자는 발달장애 학생을 감정 지원을 할 수 있어야 한다. 그러기 위해서는 지원자 자신이 감정을 먼저 조절할 수 있어야 한다. 지원자가 감정 조절이 되지 못하면 발달장애 학생에게 감정 지원을 할 수 없다. 그러면 발달장애 학생 감정을 이해할 수 없고. 감정 표현 교육도 한계에 부딪힌다. 발달장애 학생 감정을 이해할 수 있어야 감정을 지원할 수 있고. 감정 지원을 할 수 있어야 도전 행동도 줄일 수 있다.

 

시내 서점에서 특수 교육학 서적을 몇 권만 펼쳐 읽어봐도 금방 알 수 있습니다. 그 안에서 발달장애 학생은 온통 문제투성이로 묘사되어 있습니다. 마치 특수교육이란, 그런 학생들을 어떻게 중재할 것인지를 배우는 것처럼 보입니다. 그런 관점에서 주변 사람을 쳐다보면 우리도 환자가 되고, 치료 대상이며, 교육 대상자가 됩니다. 발달장애 학생도 우리랑 같고 감정은 본능처럼 파도친다는 사실을 인정해야 합니다.

 

1부. 감정, 우리들 모습

 

최근 특수교육 현장에서는 긍정적 행동지원(PBS)과 행동중재를 위한 다양한 연구와 실천이 활발히 이루어지고 있다. 행동치료는 미국에서 시작되어 널리 보급되었지만 여러 한계점이 지적되고 있다. 가장 큰 문제는 행동의 겉모습은 변화시킬 수 있을지 몰라도 그 행동의 근원이 되는 감정과 내면의 필요를 충분히 다루지 못한다는 점이다. 또한 행동 변화는 구조화된 환경 안에서만 일시적으로 나타날 뿐 본질적인 변화로 이어지지 않는 경우가 많다. 만약 기존 행동 치료 방식으로 아이들의 진정한 변화를 이끌 수 없다면 이제는 새로운 접근법을 모색해야 할 때이다. 22

 

이제는 행동 '교정'이 아닌, 감정 '이해'에 초점을 맞춰야 한다. 감정을 이해하고, 그것을 적절히 표현하는 법을 배우는 것은 개인이 사회화되는 첫걸음이자 단순한 기술 습득을 넘어 인간으로서의 기본적인 권리이자 요구이다. 이는 발달장애 학생 삶의 질과도 직접적으로 연결되는 중요한 문제이다. 우리가 지금 주목해야 할 것은 '어떻게 행동을 바꿀 것인가'가 아니라 '어떻게 그들 감정을 이해하고 소통할 것인가'이다. 이것이야말로 발달장 애 교육이 나아가야 할 새로운 방향이며 더 나은 교육을 위한 첫걸음이다. 이제는 우리가 행동의 표면이 아닌 그 안에 담긴 감정 깊이를 이해하고 지원하는 데 더 많은 관심과 노력을 기울여야 할 때다. 22

 

"발달장애 학생의 감정을 통제할 수 있다는 착각에 빠지지 말자" 신학기 첫 주, 학생을 엄격하게 잡아야 1년간 학급 운영이 수월하다는 말이 있다. 학생에게 지지 말고 이겨야 학생이 교사 말을 따른다는 말도 있다. 하지만 그것은 착각이다. 학생은 그렇게 쉽게 변하지 않는다. 단지 변한 것처럼 위장할 뿐이다. 감정은 누구에 의해 통제되지도 않고, 통제될 수도 없다. 억눌린 감정은 더 깊은 상처가 되어. 언젠가 더 강하게 우리에게 되돌아올 가능성이 크다. 학생의 감정을 억누르는 것이 아니라, 감정을 알아차리고, 이해하고, 표현할 수 있는 환경을 제공하는 일이 우리가 할 수 있는 유일한 대책이다. 24

 

학생의 하루를 이해하려고 노력해 본 적이 있는지 스스로에게 물어보자. 학생은 매일 우리에게 무언가를 말하고 있다. 우리는 그 호소에 얼마나 현명하게 응답하고 있는가? 교사와 같은 학교 공간에 있다는 것, 학교 수업을 듣고 있다면 바로 이 호소와 응답할 수 있는 수업으로 시작해야 하지 않을까? 26

 

행동은 감정 표현이다. 특히 발달장애 학생에게 반복되는 행동 패턴은 그들이 전하고자 하는 중요한 메시지이다. 우리가 해야 할 일은 그 행동을 문제시하고 억제하는 것이 아니라, 그 안에 담긴 감정을 이해하고 공감하는 것이다. 지금 우리에게 필요한 것은 나를 살필 수 있는 자기 성찰이다. 28

 

우리는 오랫동안 감정을 제대로 다루는 법을 배우지 못했다. 감정을 무시하고, 참고, 견디고, 숨기는 것이 마치 미덕인 것처럼 여겨 왔다. 그러나 제대로 다루지 못한 감정은 결국 우리가 가장 사랑하는 사람들에게 상처를 주는 결과를 낳는다. 우리가 우리 감정을 무시했듯 발달장애 학생 감정도 일상에서 관심 대상에서 제외되어 있다. 31

 

발달장애 학생 도전 행동이 단지 그들만의 문제가 아니라는 것을 말이다. 부모, 교사, 지원자 감정 조절 실패가 학생 도전 행동을 유발하는 중요한 원인이 된다는 사실을 우리는 자주 잊는다. 오히려 학생들의 행동은 마치 거울처럼 우리의 감정 불안을 비추고 있다. 33 발달장애 학생은 감정 표현을 할 수 있는 기회를 주는 지원자를 평생 잊지 못한다. 지식을 알려주는 교사는 곧 잊지만, 감정을 알려준 지원자는 평생 잊지 않는다. 35

 

감정 표현에 있어 홍미로운 점이 있다. 비장애 학생은 자신 감정을 표현하는 데 지나치게 참고 견디는 모습이 있다면, 발달장애 학생은 여과 없이 감정을 표출한다. 하지만 이 두 모습 모두 건강한 감정 표현과는 거리가 있다. 숨기고, 참고, 견디는 것은 사회가 학생에게 요구하는 방식이지만 결코 쉬운 일이 아니다. 사실상 불가능한 일이다. 발달장애 학생의 감정은 그 반대로 감정 방아쇠가 쉽게 당겨진다. 참는 것이 어렵기 때문이다. 그러나 감정을 참고 견디든, 참지 못하고 표출하든, 그 바탕에는 같은 이유가 있다. 바로 감정 표현 경험을 받지 못했기 때문이다. 37

 

억눌린 감정은 결국 가족, 친구처럼 가장 사랑하는 사람에게 폭력적으로 표출되며, 소중한 관계를 훼손시키고 만다. 더욱 심각한 문제는 자기 파괴적 행동 증가다. 폭식, 폭음 등 자신 건강을 해치는 방식으로 감정을 해소하려는 경향은 제대로 표현되지 못한 감정이 결국 자신을 향해 돌아온 결과다. 41

 

지금 어떤 행동이 문제처럼 보인다면, 그 순간 감정 지원을 먼저 떠올려야 한다. 행동은 원인이 아니라 결과다. 결과를 억제하는 것보다, 그 결과를 낳은 감정의 원인에 접근해야 한다. 학생이 바라는 것도 바로 감정이다. 역지사지의 마음으로 생각해 보자. 당신의 삶에서도 마찬가지일 것이다. 누군가 내 행동을 문제 삼을 때, 정작 내가 원했던 것은 비난이 아니라 감정에 대한 공감과 지지였던 것처럼 말이다. 43

 

ABA(응용 행동 분석)나 PBS(긍정적 행동 지원) 같은 행동주의 기반 치료는 주로 결과로 나타난 행동에 초점을 둔다. 물론, 그 자체의 장점도 있다. 하지만 이러한 접근에 지나치게 의존하면 오히려 낭패를 볼 수 있다. 참고는 하되, 맹신해서는 안 된다. 우리 행동은 단 하나의 해석으로 단정 지을 수 없기 때문이다. 44

 

감정을 참지 못하는 발달장애 학생에게 감정을 참으라고 요구한다. 참지 못하면 바로 '행동 지원' 대상자가 된다. 감정을 참지 못하는 것은 발달장애 학생만의 문제가 아니다. 사실 사람들이 겪는 공통된 어려움이다. 그런데 유독 발달장애 학생에게만 이 문제를 더 가혹하게 적용한다. 마치 감정을 조절하지 못하는 것이 '그들만의 결함'인 것처럼 말이다. 그러나 감정이 문제가 된다면, 그것은 학생의 문제가 아니라 우리의 문제다. 47

 

학생에게 분리 공간이 필요한 이유는 그곳이 감정을 조절하고 평정심을 되찾는 데 도움이 되는 공간이기 때문이다. 그래서 우리는 '분리 공간'이나 '타임아웃'과 같은 용어 대신, 학생이 편안함을 느낄 수 있는 공간이라는 의미로 000 쉼터'라는 이름을 붙였다. 학교 안에서 학생이 좋아하고 안정감을 느끼는 공간을 함께 찾아주는 일이 우선한다. 50

 

학생이 좋아하는 활동을 찾는 과정이야말로 교육 출발점이다. 그런데 학생이 찾아낸 무언가를 차단하는 것은 교육을 포기한다는 것과 다름없다. 학생은 결국 스스로 공부도 포기하게 된다. 공부는 학생이 하는 것이고 지원자는 안내자임을 우리는 종종 잊는다. 지원자가 학생이 좋아하는 활동을 꾸준히 찾아줄 수 있다면 학생은 도전 행동을 하지 않는다. 즉, 행동 문제가 아니라 동기유발 부재의 문제임을 우리는 명심해야 한다. 52

 

처벌 중심 접근은 다음과 같은 악순환의 고리를 만들어낸다. 53

 

<페널티 악순환 구조> - 문제 행동 발생, 벌이나 제재 실시, 일시적 행동 중단, 해결되지 않은 감정 축적, 더 강한 형태 문제 행동 발생, 더 강한 제재 필요, 악순환 반복 발달장애 학생이 지속으로 부정적인 감정 상태에 빠져 있는 것은 결코 우연이 아니다. 이는 잘못된 양육 방식, 부적절한 발달장애 교육 접근, 획일화된 치료 결과로 나타나는 현상이다. 양육이든 교육이든 치료든 모두 제공자 중심 접근이 강조된다. 가정에서는 부모가, 학교에서는 교사가, 치료실에서는 치료사가 책임자가 된다. 58

 

학생의 부정적 감정은 여러 구체적 모습으로 나타난다. 가장 흔히 나타나는 반응은 무기력이다. 학생은 아무것도 하려 하지 않고 주변 환경에 대한 관심도 점차 사라진다. 무엇을 스스로 결정하려는 의지도 약해진다. 더 심각한 것은 이 상태가 자해 행동으로 이어질 수 있다는 점이다. 자해는 그들이 느끼는 깊은 좌절과 무력감이 가장 극단적으로 표출되는 방식이다. 또한, 이러한 상태는 사회적 고립으로 이어져 학생은 점점 더 깊은 나 홀로 세상으로 빠져들게 된다. 59

 

진정한 치료와 교육은 그들의 개별성을 인정하고 그들만의 속도와 방식을 존중하는 것에서 출발해야 한다. 이제 우리는 이 악순환 고리를 끊어야 한다. 현재 방식을 조금 고치는 수준이 아니라 교육과 치료에 대한 근본적인 관점 전환이 필요하다. 발달장애 학생 한 명 한 명의 고유한 특성과 욕구를 존중하고 그들이 자신만의 방식으로 세상과 소통할 수 있도록 돕는 것. 바로 그것이 우리가 가야 할 방향이다. 60

 

보편성은 '개별 특수성'을 존중하는 것을 전제로 해야 한다. 그런데 현재 특수교육은 개별 특수성은 무시한 채 발달장애 학생에게 도달해야 할 '성취 수준'만을 정해놓고 강요하고 있다. 63

 

이상하게도 특수교육 현장은 일반 학교의 모습과 너무나도 많이 닮아있다. 교육과정 학년제, 학급제, 담임제, 교실 중심 수업, 수업시수, 정도의 차이는 있어도 별반 차이가 없다. 그런데 비슷한 학교 구조들은 대부분 집단을 강조한다. 개별성은 무시되고 집단성을 강조하다 보니 개별화 교육은 형식화되고 발달장애 학생은 오늘도 힘들게 교실에 갇혀 하루를 보내고 있다. 64

 

발달장애 학생도 몸과 마음이 편안한 삶을 원한다. 편안한 삶은 노력으로 얻거나, 돈으로 살 수 있는 것이 아니다. 스스로 선택하고, 좋아하는 사람과 소통하며. 좋아하는 일과 놀이를 가질 수 있을 때 비로소 얻어지는 것이다. 64

 

소통 목적은 관계를 맺는 것이며 관계는 신뢰를 바탕으로 형성된다. 그리고 신뢰는 깊은 관심에서 비롯된다. 그리고 그 관심은 학생의 표정 하나 눈빛 하나까지도 놓치지 않으려는 마음에서 시작된다. 그러나 현실 학교 언어교육은 학생들의 서툰 말, 틀린 말만을 지적하고 교정하는 데 집중한다. 이런 환경에서 학생은 점점 소통에 위축되고 말을 줄이고 표현을 꺼리게 된다. 그래서 결국 진정한 소통 교육에 금이 가고 관계는 오히려 멀어지고 만다. 67

 

의사소통 연구에 따르면 언어적 요소는 고작 7%밖에 안된단다. 그보다 더 큰 비중을 차지하는 건 몸짓 55%, 소리 38% 같은 비언어적 요소다. 그래서 우리는 먼저 눈빛과 표정, 몸짓과 같은 비언어적 방식으로 다가가야 한다. 비언어적 소통을 중심에 두고 언어는 보완적 수단으로 덧붙이는 것!! 그것이 훨씬 더 깊은 신뢰를 쌓는 길이다. 68

 

2부. 발달장애 감정, 또 다른 시선

 

그러나 이것 하나는 분명하다. 발달장애 학생은 이유 없이 도전 행동을 하지는 않는다. 그 행동은 언제나 하나의 신호이며 그 신호는 대부분 환경에 대한 반응이다. 그리고 그 환경 속에는 교사, 부모, 친구, 치료사 같은 주변 사람들이 포함된다. 그리고 입 말 톤 높이, 반응, 태도, 무관심조차도 영향을 미친다. 73

 

발달장애 학생의 움직임이 곧 호기심이다. 움직이지 않는다는 건, 그동안 통제 속에 살아왔기 때문에 움직임을 포기한 것이다. 중독에 빠져 있는 것도 같은 맥락이다. 며칠만 발달장애 학생을 관찰하라. 학생의 상처도, 요구도, 색깔도 보인다. 학생의 움직임이 아무리 하찮아 보여도, 존중하라. 하찮은 건 학생이 아니라, 그것을 하찮게 보는 내 시선일 뿐이다. 보이는 것을 통해 학생을 인정하고, 위로하고, 함께 나누어라. 그럴 때. 학생은 우리에게 다가올 것이다. 79

 

프레네는 인간을 본질적으로 '움직이는 존재'로 보았다. 그리고 이 움직임 속에서 세상을 만나고 자신의 선호를 발견한다고 말한다. 좋아하는 것을 접할 때 자연스러운 반응이 일어나고 그 반응은 곧 흥미로 발전한다. 81

 

발달장애 학생은 자기 방식대로 세상과 소통하고 싶어 한다. 학생의 시선이 어디에 머무는지 보라. 어떤 소리에 반응하는지 살펴라. 어떤 움직임에 즐거움을 느끼는지 찾아라. 눈으로 들어오는 리듬, 소리로 들어오는 리듬, 몸으로 느끼는 리듬을 찾는 것이 먼저다. 그리고 세상 모든 것과 어떻게 소통할 수 있을지를 경험할 기회를 주는 것. 그것이 우리가 해야 할 가장 첫 번째 일이다. 83 발달장애 학생은 자신이 관심 있는 사물을 통해 세상을 배운다. 학생의 진정한 요구(needs)를 찾는 것. 이것이 바로 발달장애 교육의 출발점이다. 우리는 종종 "이 아이는 아무것에도 관심이 없어!"라고 단정 짓기도 한다. 하지만 그것은 우리가 제대로 학생을 보지 못했기 때문이다. 84

 

지원자에게 가장 중요한 역할은 두 가지다. 첫째, 학생과의 신뢰관계를 맺는 일. 둘째, 학생의 관심사를 발견할 수 있도록 안내하는 일이다. 이 두 가지만 잘 이루어져도 지원자 역할 중 대부분은 이미 달성된 것이다. 85

 

교육의 진정한 성공은 얼마나 많은 것을 가르쳤는지가 아니라 학생이 얼마나 많은 관심사를 발견할 수 있었느냐에 달려 있다. 86

 

발달 장애 학생은 현대 사회가 잃어버린 중요한 무언가를 고스란히 간직하고 있다. 그들의 '똑똑함'은 순수함에서 비롯된다. 타인을 해치거나 짓밟아서라도 자신의 욕망을 채우려는 사악한 이기심이 없다. 이는 현대 사회에서 점점 더 찾아보기 힘들어지는 귀중한 보물이다. 그들은 경쟁과 성취에 몰두한 피로도 높은 우리 사회와는 거리가 멀다. 그들은 한결같다. 좋으면 곁에 오고 싫으면 거리를 둔다. 좋고 싫음이 분명하고 단순하다. 그리고 인정하기만 하면 그들은 우리를 진심으로 좋아한다. 89

 

교육이란, 학생이 스스로 변화할 수 있도록 믿어 주는 것이다. 그러기에 학생의 내면으로 들어가는 일은 교육에서 가장 먼저 해야 할 일이다. 무작정 암기하고, 쓰고, 계산하고, 문제를 푸는 일은 시험에는 유용할 수 있지만 삶에서는 화석 같은 파편으로 남는다. 발달장애 학생에게 소화할 수 없는 지식은 결국 잊고 만다. 학생의 변화를 원하면, 그 학생의 내면세계로 들어갈 용기와 포기하지 않는 믿음이 필요하다. 91

 

학교 역할은 무엇일까? 개별 학생 모두에게 사랑할 수 있는 것을 찾아주는 것이 아닐까 싶다. 학생 개인이 심장이 뛰고, 흥분하게 만드는 일을 찾아주는 일이 얼마나 소중한 일인지 먼저 학교는 알고 있어야 한다. 학교의 모든 건물과 특별실은 바로 학생이 자연스럽게 움직일 수 있도록 환경을 제공해야 한다. 발달장애학생에게는 더욱 이 부분이 중요한 시작점이다. 93

 

우리가 이 땅에 올 때 가지고 태어나는 것은 쉽게 버릴 수 없다, 아니, 영원히 함께 살아야 한다. 발달장애도 마찬가지다. 버릴 수도 없고, 떠나지도 않는다. 그놈이 문제가 아니다. 그놈이 있어도 행복하게 살 수 있다. 이것을 증명하는 것이 특수교육이라고 말하고 싶다. "넌 변화하지 않아도 돼. 내가 널 있는 그대로 사랑하고 행복하게 살아갈 수 있도록 함께 할게." 발달장애 학생이 행복하게 살아가기 위해 어떤 '경험'을 해야 하는지를 고민하라. 답은 멀리 있지 않다. 오늘 하루 학생 일상에 있다. 96

 

전통적인 교육은 측정이 가능한 지적 능력 향상에 초점을 맞춰왔다. 하지만 이런 접근은 발달장애 학생의 실제 삶의 질이나 사회적 적응에는 큰 도움이 되지 못했다. 진정한 교육 목표는 지식의 양이 아니라 세상과 소통하고 관계를 맺는 경험을 확장할 수 있도록 돕는 데 있다. 97

 

발달장애 학생은 스스로 새로운 것을 찾고 시도하는데 어려움을 느낀다는 사실이다. 바로 이 지점에서 지원자의 역할이 중요해진다. 우리는 그들과 함께 새로운 경험을 찾아 나서고 그 여정을 도와주는 동행자이자 안내자가 되어야 한다. 98

 

발달장애 학생에게 도전 행동이 많은 이유는 감정을 숨기고, 참고, 견디는 것을 잘 못해서 그렇다. 이것은 잘못이 아니라 건강한 것이다. 감정을 숨기고 참는 것이야말로 더 많은 사회 문제를 일으킨다. 발달장애 학생에게 감정 교육과 감정 지원을 제대로 해줄 수 있다면. 학생은 스스로 변하는 모습을 보여줄 수 있다. 100

 

전환 교육은 새로운 관점을 제시한다. 현재 학생의 삶에서 출발한다. 학생의 지금 이 순간 '할 수 있는 것(can do)'을 찾는 것이 시작이다. 할 수 없는 것을 할 수 있게 만드는 것이 아니라 할 수 있는 것의 영역을 확장해 주는 것이 교육이라고 믿는다. 그래서 학생이 하고 싶어 하는 것을 적극 반영해 교육 환경을 구성한다. 101

 

우리는 교육의 궁극적 목표를 다시 생각해야 한다. 목표는 학생들을 어떤 특정한 수준이나 상태로 끌어올리는 것이 아니다. 진정한 목표는 그들이 자신의 삶을 즐기며 살아갈 수 있도록 돕는 것이다. 모든 생명체는 본능적으로 자신이 관심 있는 것을 찾아 나선다. 이는 인간의 가장 기본적인 특성이며 발달장애 학생도 예외는 아니다. 다만 그들은 이러한 탐색 과정에서 더 많은 도움과 지원이 필요할 뿐이다. 이러한 맥락에서 지원자의 역할은 매우 분명해진다. 우리는 학생들에게 다양한 경험을 제공해야 한다. 이는 단순한 활동의 나열이 아닌 의미 있고 체계적인 경험의 설계를 의미한다. 학생들이 자신의 관심사를 발견하고 그 관심을 스스로 확장해 갈 수 있도록 풍부한 환경과 기회를 제공하는 것, 그것이 바로 우리의 역할이다. 102

 

우리가 흔히 마주하는 안타까운 현실은 행복한 경험이 부족한 학생들이 자신이 알고 있는 극히 제한된 방식으로만 만족을 찾으려 한다는 점이다. 이는 주로 특정 행동에 대한 중독적 집착으로 나타난다. 같은 동영상을 반복해서 보거나 한 가지 행동만 끊임없이 반복하는 모습은 다른 행복의 경험이 부족하기 때문이다. 반면, 다양한 행복 경험을 가진 학생들은 자신의 감정을 더 잘 다루고 회복할 수 있는 능력을 보인다. 어려운 상황이 닥쳐도 비교적 빠르게 감정을 회복한다. 다양한 행복 경험은 정서적 면역 력을 키워준다. 105

 

지원자의 역할은 이런 행복의 경험을 의도적으로, 그리고 체계적으로 제공하는 것이다. 행복한 경험이 쌓이면 학생들의 일상적인 기분도 바뀐다. 더 긍정적이고 안정된 정서 상태를 유지할 수 있게 되며 이는 다시 새로운 경험에 대한 개방성으로 이어진다. 이러한 감정-경험의 선순환이 바로 우리가 추구해야 할 교육 모습이다. 더불어 중요한 것은 이런 경험들이 일회성 이벤트가 아니라 일상의 자연스러운 일부가 되어야 한다는 것이다. 106

 

발달장애 학생은 감정 문제로 많은 고생을 한다. 우리가 학생의 감정 문제에 관심을 가질 수 있다면, 답은 분명히 찾을 수 있다. 도전 행동을 행동 지원이나 약물 치료로만 접근하지 말자. 당신은 자신의 감정 문제를 그렇게 취급하지 않는다. 발달장애 학생도 우리와 똑같다. 도전 행동이 학생의 감정 문제일 수 있고, 감정으로 인한 상처일 수 있다. 감정의 해답은 교육이 아니라 학생의 감정, 몸말에서 찾아야 한다. 107

 

개별화교육계획(IEP)에서 가장 중요한 것은 바로 학생의 요구(needs), 즉 관심사를 파악하는 일이다. 이 호기심과 학생 중심 교육의 흥미와 만나는 지점에 교육의 출발점이 있다. 이는 단순한 방법론의 문제가 아니라 교육의 본질적인 방향 이야기다. 그런 관점에서 보면 특수교육은 학생 개별에서 출발하는 '학생 중심 교육'과 결을 같이 한다. 113

 

현재 우리나라의 교육 현실은 이런 본질에서 멀어져 있다. 개별화교육계획(IEP) 형식은 갖추고 있지만 실제로는 교사가 모든 것을 주도하고 있다. 여기서 'I(Individual)'의 의미는 사라지고 단순한 교육계획(EP)만 남는다. 본래 EP를 이끌어야 할 주체는 학생이지만 현실에서는 교사가 그 자리를 대신하고 있다. 이런 왜곡된 구조는 필연적으로 실패로 이어질 수밖에 없다. 114

 

우리가 해아 할 일은 표면적으로 드러난 행동만을 보는 것이 아니라 그 행동이 일어나기 전의 전체적인 맥락을 함께 들여다보는 것이다. 마치 의사가 증상만이 아닌 그 원인을 찾아 치료하 듯 우리도 행동의 근본적인 원인을 찾아 접근해야 한다. 121

 

발달장애 관계 맺기 교육은 마치 낱말 공부처럼 느껴질 때가 있다. 낱말 교육을 하면 학생이 스스로 소통할 수 있는 말을 하게 되고, 소통이 가능하면 관계 맺기도 자연스럽게 따라올 것이라 믿기 때문이다. 하지만 그렇지 않다. 낱말 교육과 소통 교육은 전혀 다른 교육이다. 발달장애 학생에게 날말 교육보다 소통 교육이 더 중요한 이유는 따로 말하지 않더라도 분명하다. 관계 맺기 교육은 소통 교육을 통해 가능해지며, 따라서 발달장애 학생에게는 소통 교육이 낱말 교육보다 우선 되어야 한다는 사실을 인정해야 한다. 122

 

발달장애 학생의 패턴은 존중받아야 한다. 새로운 패턴을 도입하고 싶다면 기존의 패턴을 먼저 인정하는 것에서 시작해야 한다. 변화는 오직 다양한 패턴 경험을 통해서만 가능하다. 소리, 촉감, 시각, 색채 등 다양한 감각을 활용한 소통이 효과적이다. 각 학생만의 고유한 소통 방식을 발견하면 더 풍부한 대화가 가능해지고 함께 평화로운 공간을 만들어 갈 수 있다. 이것이 바로 교육과 양육의 토대가 된다. 136

 

3부. 발달장애 감정지원

 

감정 조절은 누군가의 감정 지원을 통해 배운다. 감정 표현은 가정과 학교에서 체계적인 경험을 통해 습득되어야 하는 중요한 생활 기술이다. 155

 

우리가 항상 기억해야 할 점은 학생들이 감정 폭발 시 사용하는 말투나 행동을 우리에게서 배운다는 사실이다. 진정한 교육은 말로 가르치는 것이 아니라 보여주는 것이다. 우리의 행동과 태도가 가장 강력한 교육 도구다. 이것이 바로 감정 교육의 본질이다. 156

 

발달장애 학생의 하루를 들여다보자. 삶의 주체로 살아볼 기회를 가져본 적이 있는가? 이들은 늘 돌봄의 대상, 무언가를 배워야 할 대상, 치료받아야 할 대상으로 산다. 이러한 일상의 반복은 학생에게 짜증 나는 시간, 긴장의 연속인 순간, 기대 없는 하루, 관심 없는 세상으로 하루를 직면하게 만든다. 162

 

도전 행동은 갑자기 나타나는 것이 아니다. 그 이전에 항상 '작은 신호'들이 존재한다. 이러한 신호들을 읽어내고 적절히 대응하는 것이 지원자의 중요한 역할이다. 우리의 방관은 결국 도전 행동으로 이어질 수 있다는 사실을 인정해야 한다. 또한, 우리의 잘못된 지원 역시 위험 행동을 유발할 수 있다. 학생의 감정을 제대로 이해하지 못했을 때 도전 행동을 만든 건 우리일 수 있다. 다시, 학생의 하루를 천천히 살펴보자. 매일 우리는 무엇을 하라고 요구하고 있는가? 학생은 매 순간 숨이 막히는 하루를 살아가고 있진 않은가? 이 불편한 진실을 직시하는 것이 변화의 시작이다. 감정의 초기 신호를 놓치지 않고 적절한 시점에 개입하며 학생의 감정을 있는 그대로 존중하는 태도가 필요하다. 이것이 바로 발달장애 교육의 바탕이다. 163

 

부정적인 감정은 인지할 틈도 없이 폭발하곤 한다. 그래서 감정 표현 연습은 '좋았던 순간', '즐거웠던 경험'부터 시작하는 것이 효과적이다. 166

 

마치 아기가 아픈 곳을 호소하기 위해 울음을 터뜨리듯 발달장애 학생의 부정적인 감정 표현 역시 그들만의 방식으로 도움을 요청하는 신호다. 그러므로 우리는 이 신호를 단순히 '도전 행동'으로 단정 짓고 질책하거나 교정하려 하지 말아야 한다. 그보다는 행동 이면에 담긴 진정한 메시지를 읽어내려는 노력이 필요하다. "도움이 필요해요."라는 그 신호를 알아차리고 그에 적절히 반응하는 것이 바로 지원자의 역할이다. 170

 

발달장애 학생이 도전 행동으로 표현하는 감정을 먼저 인정하라. 그리고 학생을 위로하라. "얼마나 많이 힘들었니?" 학생 손을 꼭 잡아줘라. 그리고 학생의 감정을 이해하기 위해 지원 방법을 수정하라. 감정을 자극하는 환경을 개선하고 일상에서 학생의 선택권을 보장하라. 그것이 감정 지원이다. 170

 

발달장애 학생이 감정 폭발할 때, 먼저 위로 하라. 그리고 몸과 마음이 편하도록 지원하라. 발달장애 학생이 감정 폭발할 때, 학생을 야단치지 말자. 별 소용이 없는 방법이다. 오히려 학생의 감정을 더 크게 폭발하게 만드는 기폭제가 될 뿐이다. 또 학생에게 일방적으로 지시하지 말자. 이것도 소용없다. 꼭 명심하자. 우리는 학생이 폭발하면, 지원자도 같이 폭발하는 장면을 더 많이 경험했다. 이것은 말 그대로 학생의 감정에 에너지를 축적하게 만들어 화산처럼 터지는 상황이다. 171

 

발달장애 학생은 자신이 경험한 것 중에서 특히 좋아하는 것들을 중심으로 패턴을 형성한다. 그리고 이 패턴은 곧 소통 방식이 된다. 따라서 지원자는 다양한 패턴을 경험하고 즐길 수 있도록 기회를 제공해야 한다. 지원자는 함께 새로운 패턴을 찾아 나서고 그 과정에서 발견되는 의미 있는 순간들을 포착하며 더 풍부한 소통의 가능성을 열어가야 한다. 이것이 바로 지원자에게 주어진 중요한 책임이자 특권이다. 173

 

발달장애 학생이 지역사회 통합에 어려움을 겪는 주된 이유는 지식의 부족 때문이 아니다. 그보다는 자기 선택과 결정의 경험 부족, 감정과 소통의 경험 부족, 자기 색깔을 찾는 경험 부족이 더 큰 영향을 미친다는 사실을 우리는 잊고 있다. 176

 

결국, 교실 환경은 학생 개인이 필요로 하는 다양한 경험을 담아낼 수 있도록 구성되어야 한다. 그래야 학생은 매일 학교생활 속에서 작은 행복의 순간들을 누릴 수 있다. 행복한 삶은 호기심을 자극하고 그 호기심은 다시 또 다른 사랑으로 이어질 것이다. 176

 

감정 폭발에는 반드시 전조 현상이 있다. 그 전조를 지나 더는 참을 수없는 순간이 오면, 학생은 결국 감정의 방아쇠를 당겨버린다. 지원자는 감정이 올라오는 초기 단계에서 감정의 방아쇠가 당겨지지 않도록 세심한 환경과 감정 지원을 제공해야 한다. 179

 

도전 행동의 의미를 다시 생각해 볼 필요가 있다. 우리는 흔히 도전 행동을 자해나 공격성과 같은 외현적 행동으로만 여기지만 실제로는 훨씬 넓은 의미를 포함한다. 멍하니 있는 모습이나 수동적인 태도 역시 도전 행동에 포함된다. 오히려 이러한 수동적 행동이 더 심각한 도전 행동일 수 있다. 180

 

궁극적으로는 감정이 폭발할 일이 생기지 않도록 미리 예방하는 것이 중요하다. 때로는 싫어하는 활동을 강요하지 않는 것도 하나의 해결책이 될 수 있다. 감정이 안정되면 도전 행동은 자연스럽게 줄어든다는 점을 기억해야 한다. 이는 도전 행동에 직접 개입하는 것보다 감정 조절과 안정을 위한 지원이 더 근본적인 해결책이 될 수 있음을 시사한다. 181

 

발달장애 관련 상담을 하다 보면 많이 받는 질문 중 하나는 "학생의 도전 행동을 어떻게 없앨 수 있나요?"이다. 도전 행동은 어느새 발달장애 학생을 대표하는 듯한 이미지가 되었고, 정작 더 중요한 지원자의 시선 문제는 간과되고 있다. 지원자들이 여전히 도전 행동 자체를 '없애야 할 문제'로만 바라본다. "아무리 말을 해도 듣지 않아요" "야단을 처도 소용이 없어요." "도대체 어떻게 해야 이런 행동을 없앨 수 있을까요?" 이처럼 대부분의 관심은 도전 행동을 소거하는 데만 쏠려 있다. 그래서 행동주의 치료를 찾는 이들이 많고 이를 전문으로 하는 치료실을 전전하기도 한다. 하지만 이는 문제의 본질을 오히려 왜곡하고 있는 셈이다. 183

 

학생의 도전 행동을 바라보는 시선을 달리 보면 어떨까? 도전 행동은 학생이 몸과 마음을 지키기 위해 보내는 도움 요청일 수 있다. 대부분은 하기 싫은 일을 억지로 하도록 강요받을 때, 하고 싶은 일을 거부당할 때, 그리고 자신만의 독특한 감정 자극을 받아 감정이 폭발할 때 일어나곤 한다. 예를 들어 학생이 싫어하는 환경에 들어갈 때(환경 재구성의 문제), 자신의 감정을 이해받지 못할 때(감정 이해 부족), 하기 싫은 일을 강요당하거나, 하고 싶은 일을 하지 못할 때(적절한 지원 미흡), 그리고 자신 몸말, 입말, 글말이 이해되지 않을 때(소통 부족), 이 모든 경우에 도전 행동은 일어난다. 이는 학생 당사자의 문제라기보다 지원자의 지원 방식과 소통의 문제로 바라보는 것이 더 정확하다. 184

 

아무리 노력해도 학생의 도전 행동을 완전히 없앨 수 없을 때도 있기에 도전 행동이 일어났을 때 우리가 가장 먼저 해야 할 일이 있다. 우선, 빠르게 학생 몸의 온도를 낮추고, 심리적으로 안정을 취할 수 있는 개인이 좋아하는 쉼터 장소로 이동시키며, 깊은 호흡을 통한 진정을 도울 수 있어야 한다. 그 후에는 반드시 위로의 말을 건네야 한다. 185

 

도전 행동이 나타났을 때 우리는 그것을 멈추게 하는 것에만 집중한다. 하지만 진정한 변화는 더 나은 표현 방식을 찾도록 격려할 때 일어난다. "이렇게 표현하면 어떨까?" 하고 대안을 제시하거나, 적절한 표현을 했을 때 충분히 인정해 주는 것이 중요하다. 186

 

개별화 교육은 '현재 학생 삶의 모습'에서 출발한다. 그 삶의 모습 안에는 아픈 상처도 있고, 좋아하는 것, 싫어하는 것, 소통 방식 같은 다양한 요소들이 담겨 있다. 이 모든 것을 먼저 '인정'하고 '위로'할 수 있어야 한다. 그것이 바로 학생을 만나는 방법이다. 학생을 제대로 만나지 못할 때 개별화 교육은 불가능하다. 개별화 교육은 지원 자가 실천해야 할 과제이기 이전에 학생 스스로가 '이루고자 하는 삶'이기에 학생이 움직여야 한다. 그리고 학생이 스스로 움직일 수 있도록 환경을 제공하는 것, 그것이 우리가 해야 할 일이다. 189

 

4부. 발달장애 감정교육

 

감정 문제는 곧 행동 지원의 대상으로 이어지고 이래서 발달장애라는 낙인은 더욱 견고해진다. 실은 '발달장애' 자체보다 이러한 편견으로 만들어지는 차별이 더 가슴 아픈 일이다. 행동 지원의 대상이 된다는 것이 인간을 수수께끼처럼 깊이 내면을 바라보는 것보다 단순한 원인과 결과의 틀로 사람을 바라보겠다는 뜻이고, 이는 학생을 사람으로 보는 것이 아니라 치료의 대상이 되기 때문이다. 이런 시선은 발달장애 학생을 평생 돌봄의 대상으로 취급하게 된다. 210

 

도전 행동은 '발달장애이기 때문에 어쩔 수 없이 나타나는 것'이라 가정하고 곧바로 행동지원과 약물 치료로 이어진다. 발달장애 학생을 가장 가까이에서 만나는 가족, 교사, 치료사에게도 이런 상황은 불행한 만남이다. 발달장애 학생이 '치료받아야 할 환자', '감시받아 야 할 대상자'로 만나면 지원자도 긴장과 고통 속에 머물 수밖에 없다. 지원자는 발달장애 학생과 함께 보내는 것이 고통이 된다. 212

 

본질은 '호기심'을 찾고 해결해 가는 과정이다. 내가 사랑할 수 있는 무엇인가를 찾고 애정을 갖고 탐구할 수 있도록 환경을 제공하는 것. 그것이 학교의 첫 번째 역할이다. 사랑할 수 있는 것을 찾기 위해서는 학생 개인의 호기심에서 시작해야 하고 이 호기심은 소통과 감정 교류를 통해 학생 스스로 찾을 수 있다. 218

 

학생의 감정을 통해 우리가 관찰할 수 있는 것은 다음과 같다. (밴드 상세 자료 탑재) 236

- 좋아하는 활동 찾기

- 싫어하는 활동 찾기

- 상관하지 않는 활동 찾기

- 심심풀이 활동 찾기

 

학생에게 감정 알아차리기 경험을 주기 위해 먼저 해야 할 일이 있다. 바로 다양한 감정에 '이름 짓기' 경험을 먼저 간접적으로 제공하는 것이다. 감정을 인식하기 전 여러 감정에 이름을 붙여보는 활동을 해보는 것이 중요하다. 감정에 이름을 지을 수 있을 때 비로소 감정을 알아차리고 이해할 수 있다. 253

 

가장 중요한 것은 예방적 접근이다. 이미 감정 폭발을 일으켰던 문제 상황이 반복되지 않도록 하는 것이 핵심이다. 이로써 필요한 감정적 소모를 줄이고 학생의 스트레스도 예방할 수 있다. 포기하지 말고 감정 표현의 기회를 지속적으로 제공하기만 해도 학생 삶은 이전과 전혀 다르게 달라질 것이다. 273