📚나는 당신의 숙제가 아니에요 | 김성남 | 쌤스토리(2022)

 

이번 책은 우연히 만난 책 한 권이 아닌, 이 책을 만나고 싶어 책이 있는 곳으로 찾아갔다. 

책이 있는 그곳에서 3시간 몰입독서를 해서 완독 한 이 책 속엔 어쩌면 내가 하고 싶은 말을 구구절절 다 적어놓았는지, 사막 속의 오아시스를 발견한 느낌이다. 올해 프로젝트에도 아주 큰 도움이 될 만한 책이다.

 

자녀의 모든 행동을 장애 때문이라 생각하지는 마세요. 비장애인들은 하지 않는 일에 대해 걱정하기보다는 그것이 아이에게 주는 충족감과 타인에게 주는 불편감 사이에서 가능한 한 아이의 흐름을 따라 균형을 잡아가도록 하십시오. 10

 

자폐 스펙트럼이 있는 사람도 그 장애에 맞는 편의 제공이 필요합니다. 적절한 편의 제공을 보장받을 수 있도록 노력하세요. 소음을 줄여줄 헤드폰이 필요하다면 준비해 주세요. 어떤 특정한 소리를 참기 어려워한다면 집중하기 위해 조용한 공간이 필요하다면, 외부 자극을 조절하기 위해 자기를 '자극할 것'이 필요하다면, 말이나 글로 소통하기 힘들다면, 그것을 그들이 가진 조건으로 인정하고, 그들이 불안하거나 고통스럽지 않게 살아가며 타인과 함께 소통하는 데 필요한 그 어떤 세팅이나 도구라도 마련해 달라고 요구하세요. 휠체어 이용자에게 경사로나 엘리베이터처럼, 자폐 스펙트럼 장애인에게도 편의 제공이 필요하다는 사실을 자녀와 만나는 모든 사람이 알아야 합니다. 10

 

발달장애는 그 본질에 있어 신체적인 장애가 아니라 사람과 사람 간의 관계 맺음의 장애라 할 수 있습니다. 13

 

휠체어 사용자에게 턱이나 계단이 가로막고 있듯이, 발달장애인의 일상과 자립을 가로막는 가장 높은 턱은 발달장애인을 이해하지 못하는 사람들의 마음입니다. 13

 

발달장애인은 '느린 아이'가 아닙니다. 세 살짜리처럼 행동한다는 말로 발달장애를 표현하는 것은 잘못된 것입니다. 오히려 장애가 없는 사람이 미숙하게 행동할 때 그런 표현을 사용하는 것이 더 적합할 수 있습니다. 17

 

발달장애에 관해 고민하면서 '장애'에만 집중하는 것은 바람직하지 않습니다. 그보다 우선 발달에 집중해야 합니다. 태어나면서부터 죽을 때까지 인간은 발달합니다. 발달장애를 이해하려면 무엇이 어떻게 발달하는지 먼저 이해하고 난 후에 장애를 바라봐야 합니다. 18

 

장애가 있는 자녀에게 세상을 가르치는 일도 중요하지만, 이 세상에게 내 자녀의 장애를 가르치는 일도 중요합니다. 내 아이가 점점 나이가 들어갈수록 이것은 더욱 중요해집니다. 혹시 우리는 발달장애가 있는 아이들이 할 수 없는 것들을 기준으로 세워놓고 아이를 무능한 존재로 만들고 있는 건 아닐까요? 20

 

한창 말씀을 나누던 중에, 다른 엄마들한테 들으셨다면서 한 달에 수백만 원을 들여가며 받는 ABA 치료라는 것에 대해 궁금해하셨습니다. 한의원에서 침도 맞아 보고, 좋다는 영양제도 먹여보고. 별의별 것을 다 해봤다고 말씀하시며 지금은 그것이 전부 사기인 것 같다는 생각이 든다고 하셨습니다 답답함이 치밀어 올라왔습니다. 대부분의 발달장애 부모님들이 처음 아이가 장애를 진단받은 후 거치는 이와 같은 시행착오는 사실 매우 흔합니다. 이 과정에서 수많은 시간과 비용을 낭비합니다. 22

 

아이를 양육하고 교육하는 이유가 '다른 아이와 같아지기 위해서가 아니듯 발달장애가 있는 아이들을 가르치는 이유도 '장애가 없는 아이들과 같아지기 위해서'가 아닙니다.' 어제보다 나은 오늘, 지난 해보다 나은 올해의 아이가 될 수 있도록 돕기 위해서 가르치고 있을 뿐입니다. '다른 아이들이 도달한 만큼'이 아니고. '지금 아이가 할 수 있는 만큼'을 가르쳐야 합니다. 28

 

발달장애 당사자와 그 가족을 지원하기 위한 첫 단추는 발달장애에 대해 더 많은 대중에게 '제대로 알려내는' 일입니다. 34

 

말로 의사소통하기 어려운, 지능지수가 40이 되지 않는, 지적장애와 자폐성 장애를 중복으로 가지고 있는 중증 발달장애인의 삶을 지원하는 일은 그들을 둘러싼 삶의 조건을 지원하는 일이며, 그 조건 가운데 가장 중요한 것은 그들과 함께 지내는 사람들입니다. 46

 

발달장애인과 그들의 삶을 지원하는 일은 신체적 장애가 있는 사람들을 지원하는 일과는 전혀 다른 일이며, 가족조차 힘들어해 극단 적인 선택을 하는 일까지 생길 만큼 어려운 일입니다. 누구에게나 쉽지 않은 이러한 일을 고통스럽지 않게 실행할 수 있도록 '지원하는 사람을 지원하는' 복지 정책과 이를 위한 효과적인 시스템이 절실히 필요합니다. 47

 

장애가 있는 아이를 돌보고 가르치는 이유가 장애가 없는 아이처럼 보이게 만들기 위한 것이어서는 안 됩니다. 목표는 장애가 없는 아이들처럼 되는 것이 아니라 그 아이의 잠재 가능성 안에서 도달할 수 있는 만큼을 최대한 도달할 수 있도록 최선을 다해 돕는 것이 목표여야 해요. 오늘보다 나은 내일, 이번 달보다 나은 다음 달, 올해보다 나은 내년이 목표일 뿐이지 저 멀리 있는 장애가 없는 상태를 목표지점으로 놓고 아이를 그쪽으로 몰아가는 것이 양육이고 특수교육이고, 재활치료인 것이 아닙니다. 60

 

지능검사와 적응행동 검사, 언어와 의사소통 능력 등에 대한 평가는 그녀가 할 수 없는 것만 측정한 것은 아닐까요? 현재 이 정도의 중증의 발달장애인의 능력과 무능력을 가려낼 수 있는 정확한 방법이라는 것이 우리나라에 존재하나요? 그녀가 '할 수 있는 것'을 찾아낼 방법이나 도구를 우리가 가지고 있지 못한 것이라고는 생각할 수 없을까요? 63

 

1984년에 앤 도넬란이라는 연구자가 처음 사용한 '최소 위험 추정(least dangerous assumption)'이라는 말은 최중도의 중복 장애를 가지고 있는 학생들의 능력을 판단할 때. 확실한 증거가 없는 한 그가 '할 수 없다'라고 판단해서는 안 된다는 전제를 뜻하는 말입니다. 즉, 그가 할 수 없는 것이 아니라. 그가 할 수 있는지 없는지를 판단할 적합한 방법이나 수단을 우리가 아직 가지고 있지 못한 것일 수도 있으므로 할 수 없다고 단정 지어서는 안 된다는 것입니다. 64

 

아무리 장애가 심한 사람이라고 해도 '아무것도 할 수 없는' 사람은 없습니다. 단지 그가 자신의 능력을 입증할 수단이나 방법이, 장애가 없는 사람들이 만든 수단과 방법뿐이기에, 그가 할 수 있는 것을 입증하기 어렵고 우리는 또 그가 할 수 있는 것을 아직 찾아주지 못하고 있을 뿐입니다. 그의 능력은 우리가 발견해 내어야 하는 미지 의 땅일 수도 있음을 항상 잊지 말아야 합니다. 65

 

재활치료라는 이름의 수많은 발달장애 관련 서비스들, 즉 언어치료, 행동치료, 인지치료, 작업치료 등은 사실상 치료가 아니라 일대 일로 이루어지는 교육이고 훈련일 뿐입니다. 치료는 궁극적으로 환자의 생리학적인 변화나 심리상태의 변화를 목적으로 하지만 교육은 그의 행동과 언어와 인지와 정서를 발전시키는 데 목적을 두고 있습니다. 68

 

최근 4~5년 전부터 진행된 교육청의 특수교육 대상 학생들을 위한 사업에 관해 한 말씀 드리겠습니다. 각 지역교육청은 4 ~5년 전부터 통합교육지원단이라는 자문단 형식의 팀을 꾸려 통합교육을 지원하는 사업과 어려운 행동을 보이는 장애 학생을 지원하기 위한 긍정적 행동 지원 사업을 진행하고 있습니다. 통합교육을 지원하는 일이나 장애 학생의 어려운 행동을 중재하고 지원하는 일이 왜 교육청이 시행하는 별도의 사업으로 진행되고 있나요? 통합교육이 특별히 매해 별도로 예산 규모를 임의로 정해 추가로 진행해야 할 사업입니까? 장애 학생의 부적절한 행동을 중재하는 일이 왜 교육청이 직접 시행하는 특별한 사업이 되어야 합니까? 통합교육은 학교 현장에서 일상적으로 이루어져야 하는 일입니다. 71

 

긍정적 행동의 중재와 지원이 제대로 이루어지려면 정말 필요한 것이 무엇인가요? 학생의 행동을 변화시키는 데 필요한 것은 학생이 그 행동을 하지 못하도록 막는 방법을 찾는 게 아닙니다. 학생이 그런 행동을 하지 않아도 스스로 필요한 기능을 충족시킬 수 있거나 그 행동이 아닌 대안적인 다른 행동방식을 배워서 쓸 수 있도록 변화시키고, 그것을 효과적으로 실행할 수 있도록 교육적 환경과 상황 그리고 매일 만나는 사람들의 반응과 상호작용방식을 개선하고 바꾸는 것이 제일 중요한 행동 지원의 요소입니다. 73

 

행동중재 전문가는 학생과 상호작용하고 소통하는 사람을 지원하는 역할을 하는 사람이지 학생과 직접 소통하고 상호작용하고 생활해야 할 사람이 아닙니다. 가정생활이든 학교생활이든 그 일과 속에서 매일 발달장애 학생과 함께하는 사람들이 변화하도록 지원하는 것이 행동중재와 지원의 핵심입니다. 74

 

학생의 '생활'을 지도하는 것이 곧 행동을 지원하는 것입니다. 그 학생의 문제행동을 없애는 것은 목적이나 방법이 아니라 결과일 뿐입니다. 그 학생이 속한 상황과 그 속에 함께 있는 주변 사람들의 소통방식을 변화시키는 것이 지원의 핵심적인 방법이고 절차입니다. 그러한 지원의 결과로 학생 스스로 부정적인 행동을 하지 않게 되거나 할 필요가 없게 되는 것일 뿐입니다. 74

 

장애 학생의 행동을 긍정적으로 바꾸고자 한다면 각 학교 단위에서 학교의 교육 시스템을 어떻게 바꿀지, 학교 구성원들의 역량을 어떻게 높일 것인지 고민하고 그것의 실행계획을 세우고 학교 단위에서 중재를 실행해야 할 것입니다. 75

 

신경 다양성은 종의 진화 과정에서 확보되어야 하는 유전인자의 다양성으로부터 비롯된 개념입니다. 더 많은 환경변화에 적응하고 살아남기 위해서 유전인자는 더 많은 다양성을 확보해야 하는데 자폐 스펙트럼과 ADHD 역시 발생의 오류가 아니라 인간 게놈의 변이에 따른 결과라고 할 수 있습니다. 이러한 변이 현상은 인간이 진화하는 한 계속될 현상이며 궁극적으로 이런 방향이 사회 전체에 유익을 가져오며 자연의 순리이기도 하다는 것이 현재의 진화생물학과 발생학자들의 견해입니다. 77

 

자폐 스펙트럼을 가진 사람의 상당수는 예외적인 특출한 기억 능력의 발현을 보이며, 시각, 후각, 미각에 있어 강화된 감각 및 지각 능력을 보이며, 특히, 보통 사람들은 잘 보지 못하는 세밀한 부분을 쉽게 볼 수 있는 뛰어난 시각적 특징을 가지고 있습니다. 77

 

발달장애가 있는 아이들을 위한 교육이나 재활 또는 복지는 네모난 모습을 가진 아이가 동그란 문을 통과하지 못한다고 네모난 아이를 깎아내어 그 문에 맞추는 일이 아닙니다. 오히려 부모로서 또는 교사로서 우리가 해야 할 일은 아이가 통과해야 할 그 문을 네모난 모양으로 바꾸는 것일 때가 많습니다. 78

 

비전형적인 그들의 신경계는 대부분 과도하게 감각 불균형 상태 또는 감각 과민상태를 경험하게 만들고 있습니다. 보통 사람들이 견딜 수 있는 노크 소리도 어떤 자폐 아동에게는 압도적으로 고통스럽거나 불편한 자극일 수 있고, 그 고통에 반응해 그는 자해나 공격성의 형태로 위협감과 혼란을 표출할 수 있습니다. 83

 

발달장애인에게도 이동권이 있을 뿐 아니라, 다른 사람들(여타의 장애인 포함)과 달리. 장애 정도와 관계없이 자신에게 맞는 방식으로 의사소통을 할 권리까지 별도로 인정받아야 하고, 최소한의 자기 결정권을 보장받아야 합니다. 이것은 비장애인 사회만이 아니라 현재 발달장애인의 생활권 안에 있는 사람들의 인식부터 변화되어야 가능한 일인 것입니다. 88

 

특수교육 분야와 발달장애인을 지원하는 복지 분야는 과학적이어야 하는 동시에 창의적이어야 합니다. 특수교사와 복지사 또는 지원인은 어쩌면 영재를 가르치는 사람들보다 더 창의적인 사람들이어야 합니다. 발달장애인의 내면을 파악하고 그에게 주어진 조건에 따라 상황을 조정해야 합니다. 92

 

"자기 결정권의 출발점은 스스로 무언가를 요청할 기회를 보장해 주는 것" 가장 상식적이고 가장 중요하지만 많은 부모님이 실천하기 어려워하는 원칙은 '발달장애 자녀 스스로 무언가를 요청해야 하는 상황을 자주 만들어주라'는 것입니다. 97

 

발달장애를 한마디로 표현한다면 '소통의 장애'라고 할 수 있습니다. 장애를 '다양성' 혹은 '다름'으로 본다면 이들은 '다르게 소통하는 사람들'이라 할 수 있습니다. 그렇다면 서로 간의 원활한 소통을 위한 해결 방법의 논리적 귀결은 이들에게 비장애인들처럼 소통하는 법을 가르치는 것만이 아니라 비장애인들도 이들과 소통하는 법을 배워야 한다는 것입니다. 99

 

여전히 발달장애와 특수교육 관련 분야에 있는 분들이 문제행동이라는 표현을 많이 사용하고 있습니다. 그러나 급진적으로 말하자면, 문제 problem 행동은 없습니다. 행동의 문제 issue 가 있을 뿐입니다. 문제는 우리가 어떻게 규정하느냐에 따라 그 원인도 해결책도 대응 방식도 달라질 뿐만 아니라, 상황에 따라 문제가 될 수도, 안 될 수도 있으며, 강도나 빈도에 따라서도 문제가 될 수도, 안 될 수도 있습니다. 바로 이 지점 때문에 사람의 행동을 다루는 분야가 어려운 것입니다. 같은 행동을 두고도 엄마와 아빠가 다른 판단을 하고, 부모와 교사가 다른 판단을 하고, 의사와 복지사가 다른 판단을 하기 때문입니다. 101

 

발달장애인은 돌봄이나 보호가 필요할 때도 있지만 그보다는 지원이 필요할 때가 더욱 많습니다. 지원이란 발달장애인을 '위해서' 무언가를 해주는 것이 아니라 발달장애인과 '함께' 무언가를 하는 것입니다. 지원은 '발달장애인의 자기 결정권을 존중하며 함께하는 방법을 찾아내는 것'을 의미하며 그 방법에 대해 끊임없이 고민하고 공부하며 창의적인 아이디어까지 모두 동원해야 당사자에게 적절한 지원이 가능합니다. 106

 

자폐 스펙트럼을 가지고 있으며. 의사소통이 원활하게 이루어지지 않고 있는 중증 발달장애 아동의 경우 비전형적인 감각신경과 관련된 특성과 반응을 이해하는 것은 중요한 문제입니다. 108

 

좋은 양육과 교육의 출발점은 지금, 여기에서 자녀의 모습을 있는 그대로 인정하는 것에서 시작됩니다. 110

 

불행히도 우리에게는 중증 발달장애인을 위한 이러한 전문적인 지원을 위한 공적인 시스템이 전혀 없습니다. 이런 상황에서 폭력적인 억압과 불가피한 물리적인 제지 사이의 구분조차 어려워하는 경력이 짧은 교사나 복지사가 부적절하게 대응하다가 사고가 발생하는 것을 그 사람의 인성이나 인권 감수성의 문제로만 치부할 수는 없습니다. 117

 

성인 발달장애인이 공격적인 행동이나 자해 행동을 심하게 하는 순간 적절히 대응하는 것은 누구에게나 쉽지 않습니다. 그래서 선진국의 복지시설과 정신장애 관련 시설에서는 이용인과 서비스 제공자 양측의 인권을 모두 고려하여 과격하거나 공격적인 행동이 발생했을 때 적절하게 대처할 매뉴얼과 행동수칙을 지방자치단체 수준과 기관 자체 수준에서 모두 갖추고 있고, 관련 종사자는 이를 위한 교육과 훈련을 의무적으로 받도록 하고 있습니다. 그러나 우리 주변에서 행동 문제를 다루는 행동 지원 전문가들은 어디서 무엇을 하고 있습니까? 학교 현장이나 복지시설, 기관을 힘겹게 돌아다니며 회의비 정도의 얄팍한 인건비만 받으며 그런 일에 뛰어들 전문가는 거의 없습니다. 117

 

성인이 되어서도 공격 행동이 심해지기만 하고 늙어가는 부모님은 완력으로 제압하거나 몽둥이로 대처하는 것 이외에는 방법이 없고 그 상황을 버티다 결국 어쩔 수 없이 자녀를 정신병원이나 요양 시설에 보내버리고 마는 경우가 종종 있습니다. 118

 

편의 제공이라는 말은 영어단어 accommodation과 유사한 개념인데 이는 환경을 그 사람에게 맞게 조정해 준다는 의미입니다. 지적능력 언어 및 의사소통적 능력, 문자 해득 상태 등에서 장애가 발생한 발달장애인에게는 당연히 그들이 자주 이용하는 일상의 장소와 공간 또는 도구들이 이러한 '장애 상태'에 맞추어 조정되고 구조화되어야 합니다. 121

 

발달장애인은 볼 수 있지만, 글을 읽지 못할 수 있습니다. 들을 수 있지만, 말을 하지 못할 수 있습니다. 많은 이들이 발달장애를 신체적 장애와 다르게 생각합니다. 그 사람의 능력 부족 때문에 무언가 할 수 없다고 생각합니다. 130

 

발달장애인의 자기결정의 권리를 충분히 보장하고 그 과정을 잘 지원하려면 다음과 같은 것들이 필요하기 때문입니다.

지켜보기

기다리기

물어보기

쉽게 알려주기

충분히 설명하기

조력자와 지원인들의 이러한 태도와 행동이 무한반복, 무한리필 되어야 합니다. 이것을 세심하고 치밀하게 실행하는 일은 조력자나 지원인에게 여유가 없이는 불가능한 일입니다. 132

 

발달장애 당사자의 적절한 의사소통 시도에 대하여 파트너는 항상 그 시도에 따른 결과가 성공적이라 느껴질 수 있도록 반응해 주거나 그런 상황을 만들어 줄 수 있어야 한다는 것을 의미합니다. 133

 

일반적으로 영미권의 여러 문헌과 웹사이트 등에서 지적장애는 Intellectual Disabilitv 로 표현하고, 자폐 스펙트럼 장애는 Autism Spectrum Disorder로 표현하고 있습니다. 신경발달장애라는 범주에 함께 속하는 것으로 분류되는 주의력 결핍 과잉행동 장 애, 특정 학습장애, 의사소통 장애 등의 '장애'도 자폐 스펙트럼 장애 와 마찬가지로 disorder 로 표현합니다. 136

 

우리말로는 같은 '장애'인데 영어로는 다른 단어인 Disability 와 Disorder 로 다르게 표현하고 있을까요? Disorder는 단순히 '장애'로만 번역되지 않으며, 정신적 또는 신체적으로 정상적인 기능에 이상이 생겨 다양한 어려움과 불편과 고통이 동반될 수 있는 상태를 말합니다. 자폐 스펙트럼 장애는 단순히 다양성이나 차이만 바라볼 수 없는, 그래서 증상이라고 할 만한, 불편하거나 고통스러울 수 있는 부분을 함께 가지고 있기 때문에 Disorder라는 말로 표현할 수 있다고 보는 것입니다. 이에 반하여 지적장애는 그 장애 자체로 인해 고통스럽거나 불편할 이유가 없는 지적 기능 발달의 양과 속도의 차이일 뿐인 Disability로 해석할 수 있습니다. 137

 

강점을 통해 약점을 보완하는 것은 신체적인 장애를 가지고 있는 학생들의 교육에서는 이미 상식적이고 보편적인 접근법이 아닐까요? 예를 들어, 시각장애 아동에게 손의 감각을 사용하여 점자를 익히고 촉지도를 익히고 흰 지팡이를 이용해 보행하도록 교육하는 것처럼 말입니다. 이런 원리와 원칙은 발달장애 아동이나 성인들에게도 적용되어, '강점기반 교육'이나 '강점기반 중재'라는 말로 표현되며, 관련 분야의 전공도서에도 기술되어 있고 강의 시간에도 자주 듣게 되는 말입니다. 하지만, 실제로 그것이 발달장애인의 현실 생활에 어떤 의미가 있는지, 현실에서 어떻게 그것을 적용할 수 있고, 이를 어떤 형태와 방법과 기능으로 구현할 수 있는지까지 알고 있는 분들은 그리 많지 않습니다. 141

 

부모나 교사가 아이들의 물리적 안전이나 심리적 보호만을 생각하고 실수나 실패를 줄이거나 없애려 하는 순간부터 아이는 새로운 것을 배울 기회도 스스로 도전해서 성취할 기회도 빼앗기게 됩니다. '장애'가 있다는 것 때문에 많은 부모가 아이에게서 이 기회를 더 많이 빼앗고는 합니다. 심지어 장애의 정도가 가볍다고 할 수 있는 아이들의 부모도 아이를 안전한 울타리 안에서 머물게 하고, 애초부터 기대를 낮춥니다. 장애의 정도가 심할 때는 그렇게 보호하게 될 가능성이 더 커지기도 합니다. 144

 

연구에 따르면, 많은 발달장애 아동들과 학습장애 아동들은 무언가 주어진 과제를 수행할 때. 성공하기 위한 노력보다 실패를 회피하려는 경향성을 자주 보인다고 합니다. 144

 

자폐성 장애의 경우 소수이지만, 공존 질환으로 자해 행동을 하게 만드는 희귀 뇌질 환이 있기도 합니다. 뇌전증처럼 자해 행동이 발생하는 정확한 원인을 모르는 경우도 종종 있습니다. 상태가 호전되지 않으면 정신의학 과 병동에 단기입원을 해야 할 수도 있습니다. 149

 

아이를 중재법에 맞추려 하지 마세요. 아이의 개인적 요구와 필요에 중재 전략을 맞추십시오. 치료 중인 장애에 따른 부족함만이 아니라 그 아이의 개인적 특성을 존중하십시오. 우리의 첫 번째 의무는 아이를 이해하고, 존중하며, 해롭지 않게 하는 것입니다. 154

 

지적장애나 자폐성 장애 기타 정신적인 상태에 장애를 갖게 된 많은 이들을 이해하고 돕는 일이 지체장애인이나 시각장애 또는 청각 장애인을 이해하고 돕는 일보다 어려운 또 하나의 이유는 바로 의사소통의 어려움에 있습니다. 자신을 표현하고 이해시키는 인간 고유의 능력에 손상이 발생하고 동시에 상대방의 의사를 파악하고 이해하는 능력에도 손상이 생기면 그를 대하는 상대방이 가족이라 할지라도 그를 이해하는 것은 긴 시간과 노력이 필요한 일입니다. 156

 

"사실 자폐증의 역사는 여러 가지 '돌파구'를 찾으려는 필사적인 노력과 맥을 같이 한다. 자폐아를 둔 한 아버지는 씁쓸한 표정으로 내게 이런 말을 한 적이 있다. "4년마다 '기적적인' 치료법이 등장합니다. 처음에는 식이요법이었고, 다음에는 마그네슘과 비타민 B6였고, 그다음으로 강제적 포옹과 조작적 조건 형성, 행동수정이 차례로 이어졌죠. 지금은 청각신경 둔감화와 의사소통 촉진법이 대유행이랍니다." 157

 

"자폐인은 닮은꼴이 없다. 각 사례마다 정확한 상태나 증상이 다르다. 그럴 뿐만 아니라 자폐성의 특징과 기타 개인적 특성들이 아주 복잡하게(그리고 독창적으로) 상호작용하는 경우도 있다. 따라서 한번 힐끗 보기만 해도 진단을 내릴 수 있지만, 자폐인을 진정으로 이해하고 싶으면 일대기 정도는 알아야 된다 - 화성의 인류학자 158

 

최중증의 자폐성 장애가 있는 아이들을 처음 맡아보는 젊은 특수교사들은 간혹 "할 줄 아는 게 없는" 혹은 "되는 게 거의 없는" 아이라고 쉽게 말하기도 합니다. 이는 잘못된 생각입니다. 아무리 심한 장애를 가지고 있다 해도, '아무것도 할 수 없는' 아이는 없습니다. 160

 

발달장애가 있든 없든 관계없이 한 사람을 돕기 위해 노력하는 분들이라면, 항상 장애보다 먼저 바로 '그 사람'에게 그 행동의 의미가 무엇인지, 그가 스스로 충족시키고자 노력하는 기능적인 요구가 무엇인지, 그가 우리에게 전달하고자 하는 메시지가 무엇인지를 이해하기 위해 아무런 가정을 하지 않고 그를 주의 깊게 살펴보고. 그의 목소리를 듣고, 그에게 맞는 방법으로 묻고 또 물어야 합니다. 169